Što mladi ljudi s cističnom fibrozom žele da znate

Zdravlje

'Nije sva svijest dobra svijest'.

Autor Elly Belle

26. studenog 2018
  • Facebook
  • Cvrkut
  • Pinterest
Ljubazno CBS Filmovi
  • Facebook
  • Cvrkut
  • Pinterest

Trailer za novi film Pet nogu apart pokrenuo je raspravu u zajednici cistične fibroze, otkrivajući mnoge rasprave o odgovornom predstavljanju bolesti i ljudima koji je iskuse. Cistična fibroza (CF) je progresivna, genetska bolest koja uzrokuje plućne infekcije koje u konačnici ograničavaju mogućnost pravilnog disanja tijekom vremena. Dok su neki koji žive s cističnom fibrozom izrazili uzbuđenje zbog gledanja likova na ekranu koji žive s bolešću, drugi su izrazili zabrinutost da bi film mogao biti fatalistički i štetan i sveden na 'tragediju pornografije'.



Zaista ne možete znati kako će se odigrati pripovijest filma ili kako će se likovi prikazivati ​​do izlaska filma. Međutim, postoje specifične ideje da bi ljudi koji žive s njom i nisu samo njihova bolest, o toj bolesti mogli biti najpreciznije predstavljeni u medijima.


Bredee, 25-godišnjakinja s cističnom fibrozom koja joj je dijagnosticirana kad joj je bilo 15 mjeseci, kaže da zna kako je osjećati se izolirano od drugih i da je mogu očarati potencijalni partneri i prijatelji nakon što su otkrili da ima kronični i neizlječiva bolest. Cistična fibroza, koju Bredee kategorizira kao invalidnost, uzrokovala je da proživljava mnoge bolne stvari, ponajviše zbog načina na koji ljudi postupaju s njom. Prošla je kroz sve, od vladinih službenika koji su joj se rugali da je primila za invalidsku naknadu kad izgleda 'savršeno sposobna za rad' do svakodnevnih tretmana i lijekova, koji često mogu biti iscrpljujući. Na kraju dana, Bredee kaže da želi imati manje interakcija koje se vrte oko pitanja 'Kako se osjećate?' i želi da ljudi tretiraju one koji žive s cističnom fibrozom kao ljude koji postoje izvan svoje bolesti.

Pravilna zastupljenost ljudi od ključne je važnosti za prikazivanje ljudi kao više od njihove bolesti i karakternih svojstava izvan invaliditeta - i Bredee se nada da će CF predstaviti kao puki dio nekoga, za razliku od utvrđujućeg faktora u njihovom su stanju. 'Želim da se CF portretira sa više pojedinaca. Želim vidjeti bolest, da. Želim da svi to vidimo, to je važno, ali osjećamo da kad je bolest The Story, izgubimo ono što doista znači ', kaže Bredee.


Kada je u pitanju Pet nogu apart, 18-godišnja Ruby, kaže da 'svesrdno podržava film' i poziva ljude da ga gledaju žive li sa cističnom fibrozom ili ne. Dok su neki izrazili da bi reprezentacija mogla pretjerano romantizirati dvoje ljudi s CF-om koji se zaljubljuju ili se svode na njihovu bolest, Ruby kaže kako 'svi s CF-om znaju rizike i opasnosti kultiviranja odnosa s drugom osobom koja ima CF'. To naravno ne znači da u filmu neće biti propusta na način na koji se prikazuju bolest ili ljudi koji je doživljavaju, kaže Ruby, koja je naglasila da ne postoji način da savršeno predstavimo bilo koju bolest u medijima ili na film, jer svi imaju različito iskustvo s njim.

I ne samo to, već i Ruby osjeća takve filmove Pet nogu apart mogla potencijalno donijeti više svijesti o tome koja je bolest na prvom mjestu. Otkako je prikolica pala, Ruby kaže da je 'Google Trendove prošli tjedan objavio moj prijatelj koji pokazuje koliko je puta' cistična fibroza 'bila pregledana u nekoliko dana'. Rezultati pokazuju značajan skok u broju puta u kojima su ljudi tragali od cistične fibroze kako bi saznali više o tome, posebno u vezi s filmom, a ne samo u Americi - u cijelom svijetu. To može i dalje podizati svijest, prema Rubyjevom mišljenju, i 'svijest vodi do donacija što dovodi do novih lijekova što u konačnici vodi do izlječenja'.


kiseli iscjedak iz rodnice
Oglas

Još jedna mlada osoba koja živi sa cističnom fibrozom, Ashley, koja ima 24 godine i kojoj je dijagnosticiran CF u mladoj 3 godini, želi da reprezentacija bolesti pomogne ljudima da shvate da ljudi koji žive s njom nisu nužno vezani u bolnicu ili u stalnoj potrebi za kisikom. Želi da ljudi znaju da CF nije 'nimalo sladak ili zabavan', Ashley vjeruje da samo predstavljanje ljudi s CF-om dok su u bolnici ležali na krevetu može biti štetno i da se moraju pokazati drugi aspekti života.

Međutim, na kraju želi iskreno prikazati kako izgleda utjecaj bolesti, što znači pokazati cestarinu koju bolest preuzima kod ljudi, a da ih to ne svodi na bolest. 'Želim da ljudi znaju da iskašljavam krv i izbacili su mi leđa od kašlja tako snažno. Želim da ljudi znaju da većinu dana tako kašljem da se tako teško izdižem. Ako se oboljeli od CF-a međusobno dodirnu, mi ne umiremo, samo imamo velike šanse da pređu infekciju koju drugi pacijent možda nema ', kaže ona. Kad se sve kaže i učini, Ashley želi da ljudi postanu više informirani o svim načinima na koje bolest utječe na ljude - i da to nije samo bolest pluća, već ima cjelinu na cijelom tijelu. 'Unatoč svemu tome, iako nastavljamo živjeti, svakodnevno se borimo za osjećaj normalnosti'.

Unatoč načinima na koji CF djeluje drastično na tijelo, većina ljudi koji ga iskuse također je u stanju sudjelovati u životu kao i drugi ljudi koji nemaju često oslabljujuću bolest. Kasandri, 20-godišnjakinji kojoj je u 7-mjesecu prvi put dijagnosticiran CF, jednom je rečeno da zbog bolesti nikad neće moći nositi dijete, ali sada ima jednogodišnjeg dječaka. 'Guram se i trudim ostvariti ono što želim u životu. Završim srednju školu i želim upisati fakultet da bih bio forenzičar ili bih se počeo baviti glumom ', kaže ona i dodaje:' Mi i dalje živimo jednako normalno kao i svi, samo poduzimamo nekoliko dodatnih koraka '.

U idealnom slučaju, odgovorne prikaze ljudi koji žive s CF-om u medijima bi pokazali sve dijelove nekoga tko živi s tom bolešću. Violet, 25-godišnjakinja s CF-om kaže da je nada za reprezentaciju prikaz „lijekova, tretmana disanja, kisika, hospitalizacija i još mnogo toga“, dok prikazuje likove sa „osobnostima i interesima koji nisu njihova bolest“.


U tvitu iz studenog, modna blogerica s invaliditetom Elsie Tellier izrazila je zabrinutost zbog medijskih prikaza invalida i ljudi koji žive s bolestima u vezi s objavomPet nogu apart prikolica. 'Nije sva svijest dobra svijest i, osobno, Pet nogu apart samo je još jedna priča u dugoj tradiciji prikazivanja terminalne bolesti i invaliditeta od strane sposobnih glumaca radi postizanja zadovoljstva zdravih ljudi da nisu osobno bolesni ili onesposobljeni ', napisala je.

objasnila je rodnica

Dok su mnogi ljudi koji žive s cističnom fibrozom razgovarali s Teen Vogue Dijelili su to osjećaje straha od romantiziranja bolesti i brisanja stvarnih ljudi s bolestima koji pričaju svoje priče, mnogi su također izrazili nadu u svijest da se to potencijalno može proširiti.

Svi su dijelili osjećaj da mediji imaju mogućnost preciznijeg osvjetljavanja medicinskih uloga s kojima se ljudi svakodnevno susreću te negativnih tjelesnih, mentalnih i emocionalnih utjecaja, istovremeno vodeći računa da ljude sa cističnom fibrozom prikažu kao pojedince od bolesti. Violet je na kraju izrazila to: „Ako nas mediji mogu prikazati u svjetlu koje ne samo da precizno prikazuje medicinski svijet u kojem živimo, već i naše osobne razlike, onda mislim da bi konačno uspjeli prikazati život s cističnom fibrozom“.

Dopustite nam da vam dodamo svoje DM-ove. Prijavite se za Teen Vogue svakodnevna e-pošta.

Želite više od Teen Vogue? Pogledaj ovo:

  • Cole Sprouse i Haley Lu Richardson dali su nam prve detalje o njihovom novom filmu Pet nogu apart